به روز شده در: ۱۰ بهمن ۱۴۰۱ - ۰۹:۵۰
کد خبر: ۵۵۵۴۸
|
تاریخ انتشار: ۲۰ مهر ۱۴۰۱ - ۱۲:۳۹

خبردنا: تماس یکی از مخاطبان برترین‌ها وضعیت ناگوار دریافت دارو در میان بیماران موسوم به sma را نشان می‌دهد، ظاهرا از آذر ماه سال گذشته تاکنون ۲۰ نفر ازمبتلایان به این بیماری به دلیل دریافت نکردن دارو فوت کرده‌اند،آماری غم‌انگیز که نشان می‌دهد اوضاع خراب‌تر از آن چیزی‌ست که تصور می‌کنیم.

 

در توضیح این بیماری:  گروهی از اختلالات ژنتیکی است که در آن فرد به دلیل از بین رفتن سلول های عصبی در نخاع و ساقه مغز نمی‌تواند حرکت عضلات خود را کنترل کند.

جامعه مبتلایان به این بیماری طی هفته‌های اخیر یک تجمع داشتند و قرار بوده که بعد از آن مسائل مرتبط به دریافت دارو رفع و رجوع شود و هنوز هم نشده، حالا با توجه به شرایط کلی کشور، برگزاری تجمع برای آن‌ها اماکن‌پذیر نیست و در هیمن کش و قوس ظاهرا خبر رسیده که سه نفر از مبتلایان توانسته‌اند از راهی که برای افراد عادی ممکن نیست، به دارو دسترسی پیدا کنند.

همین تبعیض آتش اعتراضات مبتلایان به sma را تندتر کرده. لازم به ذکر است که نام شهروند گلایه‌مند محفوظ است.

نام:
ایمیل:
* نظر: